Un argomento spesso ritenuto arduo da affrontare, date le molteplici implicazioni emotive che implica, è quello relativo alla condizione della persona con disabilità. Nel XXI secolo, ci saremmo aspettati un mondo all’altezza delle nostre aspirazioni, dove ogni ostacolo fosse superabile senza grandi difficoltà.
Invece, purtroppo, sia a livello pratico che legislativo, poco sembra essere cambiato. Si vedono spesso per le strade delle città quelle indispensabili rampe alla fine dei marciapiedi, così importanti per una persona in sedia a rotelle; ma quasi sempre sono bloccate da auto parcheggiate che ne rendono impossibile l’utilizzo.
E ancor più, diventa difficile immaginare il futuro di queste persone. Se fino ad oggi, nonostante le tante promesse e anche i, seppur piccoli, progressi, non abbiamo davvero permesso né fatto nulla per cambiare le regole del gioco, figuriamoci quanto possiamo realizzare per molti di loro, quando i loro cari non saranno più presenti.
Disabilità: demagogia o una questione delicata?
Avviare una discussione su questo tema divide l’opinione pubblica in due schieramenti: da un lato ci sono coloro che, magari toccati direttamente da questa sorta di situazione spesso ingestibile, vogliono far valere le proprie ragioni e lo fanno, credo, anche giustamente, per loro stessi ma soprattutto per il bene della persona con disabilità.
Oggi essere disabile è spesso sinonimo di speciale; un termine scontato che viene usato con estrema leggerezza. Perché l’essere speciale non significa che una persona con disabilità sia un supereroe, sia diversa, sia più avvantaggiata di chi invece speciale non è. Anzi, è l’esatto contrario nella maggior parte dei casi, perché disabile è chi non ha la capacità di fare tutto in piena e completa autonomia.
Non è facile spiegarlo. Ma è facile capire che chi sta accanto a una persona con disabilità è quella voce nel silenzio, che esprime dissenso, e lo fa con ogni mezzo, per farsi ascoltare, per toccare la sensibilità di chi ha il potere nelle mani per cambiare qualcosa. Perché disabile non sia più solo un limite.
Cosa c’è di concreto per le persone con disabilità?
Ogni tanto emergono novità. Si parla di miglioramenti a livello urbanistico, a livello comunale, all’interno degli edifici pubblici, dove poi magari trovi chiuso per lavori di controllo e di ripristino l’unico mezzo che può trasportare una carrozzina, cioè l’ascensore. E quindi in quei casi che si fa? Si torna a casa.
Ecco che negli anni, almeno per agevolare quelle che sono le difficoltà oggettive di chi vive in prima persona il limite connesso alla disabilità, ovvero quello di muoversi liberamente, senza dover tornare indietro, senza doversi sentire di troppo, senza vedere decine di persone mobilitarsi per dare una mano, si sono andate riproponendo una serie di misure, a livello economico, per agevolare le persone con disabilità e chi le assiste.
In primis troviamo la legge 104, famosa in tutta Italia, molto richiesta, spesso anche usata in modo eccessivamente umiliante, ma comunque un beneficio per chi ha una persona con disabilità da accudire, a cui si aggiunge poi anche l’indennità di accompagnamento, un modo per compensare l’aiuto e la costanza della presenza, che purtroppo non è mai del tutto scontata.
E per il futuro delle persone con disabilità?
Prova a metterti un attimo nei panni di un genitore di un figlio con disabilità. E’ una cosa che per ovvie ragioni ti mette in una certa difficoltà e non è facile riuscire a prevedere come andranno le cose. La vita di un genitore di solito si conclude a metà di quella di un figlio. E quel figlio quando è disabile, che fa?
Potreste rispondere che c’è il resto della famiglia che potrebbe prendersene cura e così davvero dovrebbe essere. Ma è chiaro che non tutti hanno la stessa predisposizione. E allora ci pensa lo Stato italiano ad andare incontro alle preoccupazioni di una famiglia in tal senso, e opera concentrandosi su questo tema.
Il progetto si chiama Dopo di Noi, e serve a mettere i genitori di figli con disabilità in una condizione di maggiore serenità, pensando a costruire per loro un futuro che sia non solo dignitoso, ma anche ricco di protezione e personalizzato in base anche alla disabilità della persona interessata.
Cos’è il Dopo di Noi?
Si tratta di un progetto che indica il periodo di vita della persona con disabilità che perde entrambi i caregiver, che di solito sono i suoi due genitori e/o non ha più alcun tipo di riferimento familiare a cui affidare le sue cure quotidiane, fino ovviamente a quando la sua vita non si concluderà.
A sancire la garanzia di questo progetto è la Legge 112/2016, che ha posto le basi per soluzioni abitative, assistenziali e patrimoniali a favore di persone con disabilità, soprattutto per quelli che ce l’hanno riconosciuta come grave. E’ il primo tentativo per abbattere del tutto ogni limite e ogni barriera, non solo fisica, a vantaggio di questa parte di popolazione.
